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De todas las cosas que hay que hacer tras un diagnóstico de demencia, esta es la única que caduca. Los apoyos se pueden organizar después; las ayudas se piden cuando toca; la casa se adapta con calma. Pero dejar dicho qué quiere y qué no quiere solo puede hacerlo la propia persona, y solo mientras comprenda lo que decide. Esta guía explica cómo hacerlo bien, en qué consiste realmente y por qué un documento firmado y guardado en un cajón, sin nadie que sepa lo que dice, apenas sirve.
Esta página forma parte de la guía sobre decisiones, cuidados y salud mental en la vejez, donde están las que la completan: la capacidad y las medidas de apoyo, qué hacer tras el diagnóstico, las fases de la enfermedad y los cuidados en la fase avanzada.
El marco de esta página
Lo que sigue es la explicación de un médico, escrita para pacientes y familias, sobre cómo funcionan en la práctica las voluntades anticipadas y para qué sirven en la demencia. La regulación básica es estatal, pero el nombre del documento, el procedimiento y el registro varían según la comunidad autónoma, y también los formularios. Para su caso concreto y para el trámite exacto, la referencia son el registro de su comunidad y, si hay dudas patrimoniales o de representación, un notario o un abogado.
Qué son las voluntades anticipadas
Son un documento en el que una persona mayor de edad y con capacidad deja escrito qué atención sanitaria quiere y cuál no quiere recibir, para cuando llegue un momento en que no pueda expresarlo por sí misma. También puede designar a un representante que hable en su nombre.
Según dónde se otorguen se llaman de una forma u otra —voluntades anticipadas, instrucciones previas, testamento vital, voluntades vitales anticipadas—, pero la idea es la misma: que la voz de la persona siga presente cuando ya no pueda usarla.
Conviene aclarar de entrada lo que no son, porque casi todos los miedos vienen de ahí:
- No son solo para el final de la vida. Pueden aplicarse a cualquier situación en la que la persona no pueda decidir, sea o no terminal.
- No son irreversibles. Se pueden modificar o revocar en cualquier momento mientras se conserve capacidad, y la última voluntad expresada es la que vale.
- No son un testamento. No tienen nada que ver con la herencia ni con el patrimonio: hablan solo de la atención sanitaria.
- No obligan a hacer daño. No se puede pedir nada contrario a la ley ni a la buena práctica médica.
- No son un trámite de última hora. Hechas con prisa y sin haberlo pensado, sirven de poco.
- No sustituyen a la conversación. Esto lo desarrollo al final, porque es lo más importante de toda la página.
Voluntades anticipadas, poderes preventivos y medidas de apoyo: qué es cada cosa
Es la confusión más frecuente, y conviene deshacerla porque son tres instrumentos distintos que cubren cosas distintas. Lo ideal, en una persona con un diagnóstico de demencia en fase leve, es tener los tres primeros resueltos.
| Instrumento | Para qué sirve | Dónde se hace |
|---|---|---|
| Voluntades anticipadas | Decisiones sanitarias: qué tratamientos quiere y cuáles no, y quién habla por ella en lo médico. | Registro autonómico, ante testigos o ante notario según la comunidad. |
| Poder preventivo | Gestión de sus asuntos: dinero, cuentas, vivienda, trámites, y en muchos casos también decisiones personales. Es el documento que evita tener que acudir a un procedimiento judicial. | Ante notario, siempre. |
| Autocuratela | Designar por adelantado quién quiere que le apoye si algún día hiciera falta una medida judicial, y con qué reglas. | Ante notario. |
| Testamento | Qué pasa con sus bienes después de morir. No tiene relación con lo anterior. | Ante notario. |
| Medidas judiciales de apoyo | Lo que hay que hacer si no se hizo nada de lo anterior y la persona ya no puede decidir: un procedimiento más lento, más caro y sin su voz. | Juzgado. |
La forma más sencilla de recordarlo: las voluntades anticipadas dicen qué se hace con su cuerpo; el poder preventivo dice quién se ocupa de su vida; y las medidas judiciales son el plan B cuando no se hizo ninguna de las dos. Los dos primeros se firman en una mañana. El tercero puede llevar meses y no incluye su opinión.
Por qué en la demencia importan más que en ninguna otra enfermedad
Por tres razones que se suman y que no se dan juntas en casi ningún otro diagnóstico:
Primera: se sabe lo que viene. A diferencia de un infarto o un accidente, aquí hay tiempo y hay un curso previsible. Se sabe que llegará un momento en que no podrá decidir. Eso convierte la planificación en algo razonable, no en un ejercicio morboso.
Segunda: la capacidad se pierde de forma gradual y silenciosa. No hay un día en que se apague la luz. Hay meses en que todavía se puede y meses en que ya no, y la frontera no se anuncia. Por eso conviene hacerlo antes de lo que parece necesario: quien espera a estar seguro de que aún puede, muchas veces llega tarde.
Tercera: alguien va a tener que decidir por ella de todos modos. Esa es la parte que más convence a los pacientes cuando lo hablamos: la pregunta no es si se decidirá o no —se decidirá—, sino si esas decisiones las tomará ella por adelantado o las tomarán sus hijos a las tres de la madrugada, discutiendo entre ellos y con miedo a equivocarse. Dicho así, casi nadie duda.
Cuándo hacerlas
La respuesta corta: cuanto antes, y desde luego dentro del primer mes tras un diagnóstico de demencia. La respuesta larga tiene matices que conviene conocer:
- Idealmente, antes de cualquier diagnóstico. Cualquier adulto puede otorgarlas, y hacerlo cuando uno está sano evita discusiones futuras sobre si comprendía o no lo que firmaba.
- En deterioro cognitivo leve y en demencia en fase leve, con plena validez. Tener un diagnóstico no significa haber perdido la capacidad de decidir: son cosas distintas. Una persona con demencia leve normalmente comprende perfectamente lo que quiere para sí misma.
- En fase moderada, depende. Hay que valorar caso por caso si comprende lo que firma. Cuanto más tarde, más probable es que después alguien discuta su validez.
- En fase avanzada, ya no. Y entonces se aplica lo que haya, o decide la familia con el equipo médico.
Un consejo que doy siempre y que evita muchos problemas: si hay un diagnóstico y hay intención de hacerlas, que quede constancia médica de que en ese momento la persona comprende lo que decide. Un informe breve del médico que la atiende, fechado, diciendo que conserva capacidad para tomar esta decisión, blinda el documento frente a cualquier discusión posterior entre herederos o entre profesionales. Cuesta una consulta y ahorra un pleito.
Qué conviene escribir
Aquí está el valor real de la página, porque el formulario oficial suele ser genérico y la mayoría de las personas lo rellenan sin saber qué poner. En una demencia, estas son las decisiones que de verdad se van a plantear, y por tanto las que merece la pena dejar dichas.
Sobre la atención médica
| Situación que se va a plantear | Qué conviene dejar dicho |
|---|---|
| Alimentación por sonda si deja de comer en fase avanzada | Si la quiere o no. Es la decisión que más angustia a las familias y la que más agradecen tener resuelta. Conviene saber que en demencia avanzada no ha demostrado alargar la vida ni evitar neumonías. |
| Ingreso hospitalario ante una complicación en fase avanzada | Si prefiere que se le trate donde vive, evitando traslados, o si quiere ingresar en cualquier caso. |
| Antibióticos ante una neumonía en fase avanzada | Si quiere que se traten las infecciones o que se priorice el confort. |
| Reanimación cardiopulmonar | Si la quiere o no, sabiendo que en demencia avanzada las probabilidades de sobrevivir con calidad son muy bajas. |
| Control del dolor | Que se priorice el alivio del dolor y de la angustia aunque eso implique somnolencia, incluida la sedación paliativa si un síntoma no se controla de otro modo. |
| Pruebas y analíticas | Que se le hagan solo las que vayan a cambiar algo que se vaya a hacer. |
| Dónde querría que la cuidaran | En casa, en la residencia, y en qué circunstancias aceptaría cada cosa. |
| Participación en investigación | Si acepta o no participar en estudios, y donación de órganos o de tejido cerebral para investigación. |
Sobre cómo quiere que la cuiden
Esta parte casi nunca se escribe y es la que más útil resulta en el día a día, mucho antes de que llegue el final. No es jurídica: es humana, y ayuda enormemente a quien cuide, sobre todo si no es familia.
- Cómo quiere que se dirijan a ella: con qué nombre, de usted o de tú.
- Su música, sus canciones, sus programas. Lo que le calma. En fase avanzada esto vale su peso en oro.
- Sus rutinas: a qué hora se levanta, cómo desayuna, si prefiere ducha o baño, si duerme siesta.
- Lo que no soporta: el ruido, la televisión encendida, que le toquen sin avisar, la comida triturada, estar sin gafas.
- Sus creencias, y si quiere acompañamiento religioso o espiritual, y de qué tipo.
- Quién quiere que la visite y quién no.
- Qué le importa de verdad: estar en su casa, no ser una carga, ver a los nietos, no dar pena, no tener dolor. Escribirlo con sus palabras.
Y una recomendación que hago siempre: además del documento oficial, que escriba una carta. Una página, con sus palabras, explicando por qué ha decidido lo que ha decidido y qué le importa. El formulario tiene casillas; la carta tiene sentido. Cuando llegue el momento y sus hijos tengan que decidir con dudas, esa carta hará más por ellos que cualquier casilla marcada, porque les dirá no solo qué quería, sino por qué. Y les quitará la culpa.
El representante: la decisión más importante del documento
Puede designar a una persona que hable por usted ante el equipo médico cuando usted no pueda. Es, en mi opinión, más importante que las casillas, porque ninguna previsión cubre todas las situaciones y siempre habrá algo que no estaba escrito. Alguien tendrá que interpretar.
A quién elegir:
- Alguien que sepa lo que usted quiere, porque lo han hablado, no porque lo suponga.
- Alguien capaz de sostener una decisión difícil delante de un médico y delante del resto de la familia. Aquí importa más el temple que el cariño.
- Alguien que esté disponible: cerca, localizable, y no tan mayor o tan enfermo como usted.
- No necesariamente el hijo mayor, ni el que más manda, ni el que más cuida. A veces el mejor representante es el más sereno.
- Y un sustituto, por si el primero no puede.
Lo que hay que hacer después es lo que casi nadie hace: decírselo a esa persona, explicarle por qué se le ha elegido, y contarle lo que uno quiere. Un representante que se entera el día que tiene que decidir no es un representante: es alguien a quien se le ha puesto un peso encima sin avisar.
Cómo se hace y dónde se registra
El procedimiento concreto depende de la comunidad autónoma, pero el esquema general es este:
- Pensarlo y hablarlo con la familia y, si se puede, con el médico. Este paso no es opcional: es el que da contenido a todo lo demás.
- Rellenar el documento. Existen formularios oficiales en cada comunidad, y se pueden añadir anexos con lo que uno quiera decir con sus propias palabras.
- Otorgarlo por una de las vías que admita su comunidad: ante notario, ante testigos —normalmente tres, con requisitos sobre su relación con el otorgante— o ante el personal habilitado del registro autonómico.
- Inscribirlo en el registro de voluntades anticipadas de su comunidad autónoma. Esto es lo que hace que el documento esté disponible para cualquier médico que lo necesite, y desde ahí se comunica al registro nacional.
- Repartir copias: a su representante, a su médico de cabecera, a la historia clínica, y a la residencia si vive en una. Un documento registrado pero desconocido por quien tiene que aplicarlo llega tarde.
- Revisarlo cada cierto tiempo mientras conserve capacidad, y modificarlo si cambia de opinión.
El fallo más común no está en el trámite: está en el paso cinco. He visto documentos perfectos que nadie encontró el día que hicieron falta, porque estaban en un cajón y el hijo que decidía no sabía que existían. Si solo puede hacer dos cosas de esta lista, que sean registrarlo y decírselo a la gente.
Qué no puede pedirse, y qué ocurre si la situación no estaba prevista
Hay límites, y conviene conocerlos para no llevarse una sorpresa:
- No puede pedirse nada contrario a la ley ni contrario a la buena práctica médica.
- No puede pedirse un tratamiento concreto que no esté indicado. El documento sirve sobre todo para rechazar, no para exigir.
- No se aplica si la situación descrita no se corresponde con la real. Por eso conviene escribir con cierta amplitud y explicar los valores, no solo marcar casillas: si solo se ha previsto el escenario A y llega el B, un documento demasiado estrecho no ayuda.
- No sustituye la valoración clínica del momento. El equipo tiene que interpretar el documento aplicándolo a lo que está pasando, y ahí es donde entra el representante.
La pregunta incómoda: ¿y si ahora parece querer otra cosa?
Es un dilema real y merece tratarse con honestidad, porque a las familias les angustia. Puede ocurrir que una persona dejara escrito que no quería determinada intervención y que, años después, en fase moderada, parezca aceptar de buen grado el cuidado o incluso disfrutar de la vida más de lo que ella misma imaginó.
No hay una respuesta mecánica. Lo que se hace en la práctica es interpretar el documento a la luz de la situación real, valorando qué expresa la persona ahora —aunque no sea con palabras— junto con lo que dejó dicho. Los rechazos de tratamientos concretos y agresivos suelen respetarse con claridad; las previsiones más generales sobre «calidad de vida» exigen más juicio, porque lo que una persona sana imagina insoportable no siempre coincide con lo que la misma persona vive después.
Por eso insisto tanto en dos cosas: escribir el porqué, no solo el qué —así se puede interpretar cuando aparezca lo imprevisto— y designar a alguien que le conozca de verdad. Un documento que explica los valores de una persona y nombra a quien sabe traducirlos es infinitamente más útil que uno lleno de casillas sin contexto.
Lo más importante: el papel sin conversación sirve de poco
Si se lleva una sola idea de esta página, que sea esta. El valor de las voluntades anticipadas no está en el documento: está en la conversación que hace falta para escribirlo.
Lo he visto muchas veces. Una familia llega con el documento registrado y, aun así, no sabe qué hacer, porque nadie habló nunca de qué significaba aquello. Y he visto lo contrario: familias sin ningún papel que deciden con serenidad y sin culpa, porque su padre les dijo un día, en una sobremesa, lo que quería y lo que no. El papel protege legalmente; la conversación es lo que permite decidir sin romperse.
Cómo tener esa conversación, si no se ha tenido:
- Que la abra la persona, si puede. «He estado pensando en esto y quiero que lo sepáis» funciona mucho mejor que un hijo sacando el tema.
- Empezar por los valores, no por los procedimientos. No «¿quieres que te reanimen?», sino «¿qué es lo que más te importaría si un día no pudieras valerte?». De ahí salen las respuestas concretas casi solas.
- Que estén todos los que van a tener voz. Que un hermano se entere después, por otro, es la semilla de un conflicto.
- Aceptar que no se cierra en una tarde. Suelen hacer falta varias conversaciones, y cada una es más fácil que la anterior.
- Anotar lo que se dice. Aunque no sea el documento oficial. Fecha, quién estaba, qué dijo. Vale mucho.
- Y el que abre puede ser el médico. A muchas familias les resulta más fácil hablar de esto en consulta, con alguien que lo plantea con naturalidad, que solas en casa. Es una de las cosas que hago, y de las que más agradecen después.
Si no quiere hablarlo
Ocurre, y hay que respetarlo hasta cierto punto. Algunas personas no quieren pensar en esto, y forzarlas produce angustia sin ganar nada. Lo que suele funcionar cuando hay resistencia:
- Cambiar el marco. No «vamos a hablar de cuando estés mal», sino «vamos a dejar las cosas ordenadas, como cuando se hace un seguro». La misma conversación con otro encuadre se acepta mucho mejor.
- Empezar por lo fácil: lo legal y lo económico, que se vive como administración. Lo sanitario suele venir detrás.
- Que lo proponga quien tenga más ascendiente, que no siempre es el hijo que más cuida.
- Hacerlo uno mismo primero. «Yo he hecho las mías, ¿quieres que las hagamos juntos?» desactiva la sensación de que se le está señalando.
- Y si aun así se niega, no insistir. Se organiza lo que sí se pueda —poderes, información al médico, acuerdo entre hermanos— y se deja la puerta abierta. A veces el tema vuelve solo unos meses después.
Lo que no recomiendo en ningún caso: hacer que firme algo sin que entienda qué firma. Además de ser éticamente insostenible, es lo que hace que un documento se impugne después. Si ya no comprende, el camino no son las voluntades anticipadas: son las medidas de apoyo, que tienen su propia guía en esta sección.
Cuándo no hay que esperar
Esta página no describe urgencias médicas, pero sí una urgencia de otro tipo: la del tiempo que se agota. Y hay tres situaciones en las que conviene no dejarlo para más adelante:
No lo aplace si…
Acaban de dar un diagnóstico de deterioro cognitivo o de demencia. Es el momento, y la ventana no se va a ensanchar. Dentro del primer mes.
Ha notado un empeoramiento en los últimos meses, o le cuesta seguir conversaciones complejas: cuanto más tarde, más probable es que alguien discuta después la validez del documento.
Hay una intervención quirúrgica o un ingreso previsto, porque son situaciones en las que puede aparecer un delirium y en las que las decisiones se toman deprisa.
Y si en algún momento aparecen ideas de no querer seguir viviendo, eso no es una voluntad anticipada: es un síntoma que se trata. El 024 atiende la conducta suicida y orienta también a familiares.
Preguntas frecuentes
¿Qué son las voluntades anticipadas y para qué sirven en una demencia?
Son un documento en el que una persona con capacidad deja escrito qué atención sanitaria quiere y cuál no para cuando no pueda expresarlo, y puede designar a un representante que hable por ella. En la demencia importan más que en ninguna otra enfermedad por tres razones: se sabe lo que viene, la capacidad se pierde de forma gradual y silenciosa, y alguien va a tener que decidir de todos modos. La pregunta no es si se decidirá, sino si lo decidirá ella por adelantado o sus hijos a las tres de la madrugada.
¿En qué se diferencian de un poder preventivo?
Las voluntades anticipadas dicen qué se hace con su cuerpo: tratamientos que acepta o rechaza y quién habla por ella en lo médico; se otorgan ante notario, testigos o el registro autonómico según la comunidad. El poder preventivo dice quién se ocupa de su vida: dinero, cuentas, vivienda, trámites, y se firma siempre ante notario. Son complementarios y conviene tener los dos. Si no se hace ninguno y la persona pierde la capacidad, queda el plan B: un procedimiento judicial de medidas de apoyo, más lento, más caro y sin su voz.
¿Puede hacerlas alguien que ya tiene demencia diagnosticada?
Sí, si comprende lo que decide. Tener un diagnóstico no equivale a haber perdido la capacidad: son cosas distintas, y una persona con demencia en fase leve normalmente entiende perfectamente lo que quiere para sí misma. En fase moderada hay que valorarlo caso por caso, y en fase avanzada ya no es posible. Un consejo que evita problemas: pedir al médico un informe breve y fechado que deje constancia de que en ese momento conserva capacidad para tomar esa decisión. Cuesta una consulta y blinda el documento frente a discusiones posteriores.
¿Qué conviene dejar escrito exactamente?
Sobre lo médico: si quiere o no alimentación por sonda en fase avanzada, si prefiere que se le trate donde vive en lugar de ingresar, qué hacer ante una neumonía, si quiere reanimación, que se priorice el alivio del dolor incluida la sedación si un síntoma no cede, que solo se le hagan pruebas que cambien algo, y dónde querría que la cuidaran. Y sobre cómo quiere que la cuiden: su música, sus rutinas, cómo quiere que se dirijan a ella, lo que no soporta, sus creencias y qué le importa de verdad. Esta segunda parte casi nunca se escribe y es la más útil en el día a día.
¿A quién debo nombrar representante?
A alguien que sepa lo que usted quiere porque lo han hablado, no porque lo suponga; que sea capaz de sostener una decisión difícil delante de un médico y del resto de la familia, donde importa más el temple que el cariño; que esté disponible, cerca y localizable; y a un sustituto por si el primero no puede. No tiene por qué ser el hijo mayor ni el que más cuida. Y lo esencial, que casi nadie hace: decírselo, explicarle por qué se le ha elegido y contarle lo que uno quiere. Un representante que se entera el día que tiene que decidir no es un representante.
¿Dónde se registran y quién las ve?
Se inscriben en el registro de voluntades anticipadas de su comunidad autónoma, que es lo que hace que estén disponibles para cualquier médico que las necesite, y desde ahí se comunican al registro nacional. El nombre del documento, el procedimiento —notario, testigos o personal del registro— y los formularios varían según la comunidad. Además del registro, conviene repartir copias: al representante, al médico de cabecera, a la historia clínica y a la residencia si vive en una. El fallo más común no es el trámite: es que el documento existe y nadie sabe que existe.
¿Se pueden cambiar después?
Sí, en cualquier momento mientras se conserve capacidad, y la última voluntad expresada es la que vale. Conviene revisarlas cada cierto tiempo, sobre todo si cambia la situación o si uno cambia de opinión, y volver a repartir copias tras cada cambio. Lo que no puede pedirse en ellas es nada contrario a la ley o a la buena práctica médica, ni un tratamiento concreto que no esté indicado: el documento sirve sobre todo para rechazar, no para exigir.
Mi padre no quiere hablar de esto. ¿Qué hago?
Cambiar el marco suele funcionar: no «hablemos de cuando estés mal», sino «vamos a dejar las cosas ordenadas, como cuando se hace un seguro». Empezar por lo legal y lo económico, que se vive como administración, y dejar lo sanitario para después. Que lo proponga quien tenga más ascendiente, que no siempre es quien más cuida. Y hacerlo uno mismo primero: «yo ya he hecho las mías, ¿las hacemos juntos?» desactiva la sensación de que se le está señalando. Si aun así se niega, no insista: organice lo que sí se pueda y deje la puerta abierta. Lo que nunca debe hacerse es que firme algo sin entender qué firma.
Más de veinticinco años de experiencia clínica. Atiende a personas mayores y trabaja con sus familias según las necesidades de cada situación. En consulta separo lo que es envejecer de lo que es enfermedad tratable, reviso la medicación completa y trabajo con la familia, porque en esta etapa el tratamiento nunca depende de una sola persona.
Escribo con regularidad sobre salud mental y envejecimiento, y publico guías dirigidas a familias y cuidadores.
Información de la consulta del Dr. Cristóbal López Martín (Col. 29-8805). Edición del contenido: 26 de agosto de 2026. Esta guía tiene fines divulgativos y no sustituye la valoración clínica individualizada ni el asesoramiento jurídico. El procedimiento concreto y el registro varían según la comunidad autónoma.
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