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Hay un momento, a la salida de la consulta, en que la familia se queda en la acera con una palabra nueva y una pregunta que nadie ha contestado: ¿y ahora qué? Esta guía responde a eso. No es una lista de todo lo que habrá que hacer en los próximos años —eso abruma y paraliza—, sino lo que toca hacer en cada tramo, en orden, y lo que conviene no hacer, escrito por alguien que ha acompañado a muchas familias en esa acera.
Esta página forma parte de el mapa completo de guías sobre demencia, memoria y salud mental del mayor, donde están las que vienen después de esta: las fases de la enfermedad, qué decidir en cada una, la capacidad y las medidas de apoyo, la conducción, la medicación y el apoyo a quien cuida.
Lo primero: el diagnóstico no cambia quién es
Antes de cualquier lista, una cosa que digo siempre y que conviene leer despacio: la persona que ha salido de la consulta con un diagnóstico es la misma que entró. Tiene las mismas capacidades que ayer, las mismas aficiones, el mismo carácter, el mismo derecho a decidir. Lo que ha cambiado es que ahora hay un nombre para algo que ya estaba pasando, y un mapa para lo que viene.
Lo digo porque lo más frecuente que veo en las semanas posteriores a un diagnóstico no es lo que la enfermedad hace, sino lo que la familia hace por miedo: dejar de contar con la persona, hablar de ella en tercera persona delante de ella, retirarle el coche, la cartera y la cocina en la misma semana, tratarla como si el diagnóstico la hubiera vuelto incapaz de golpe. Nada de eso lo pide la enfermedad. Todo eso acelera lo que se quería evitar.
Así que la primera instrucción, antes que cualquier trámite, es esta: respire, y siga tratándola como a la persona que es. La demencia, en la mayoría de los casos, va despacio. Hay tiempo para hacer las cosas bien. Lo que no hay que hacer es hacerlas todas hoy.
Antes de salir de la consulta: lo que hay que llevarse
Muchas familias salen del diagnóstico sin haber preguntado nada, porque el golpe no deja. Si está leyendo esto antes de esa consulta, o si puede volver a ella, esto es lo que conviene llevarse por escrito:
- Qué tipo de demencia es, o si todavía no se sabe y qué falta para saberlo. No es lo mismo Alzheimer que vascular, que cuerpos de Lewy, que frontotemporal: cambian el curso, los síntomas que vendrán y, sobre todo, algunos fármacos que hay que evitar.
- En qué fase está, en palabras de la vida diaria: qué puede hacer solo, qué necesita apoyo, qué no debe hacer ya.
- Qué se va a tratar y con qué: si hay fármacos para la enfermedad, para el ánimo, para el sueño; qué se espera de cada uno y cuándo se revisa.
- Qué fármacos debe evitar a partir de ahora, y que conste por escrito. En algunas demencias esto es vital.
- Qué hay que vigilar en los próximos meses y qué señales obligan a consultar antes de tiempo.
- Cuándo es la siguiente revisión, con quién, y a quién se llama entre medias.
- Un informe clínico escrito con todo lo anterior. Es el documento que abrirá puertas en los trámites, en Urgencias y con cualquier otro profesional.
Si salió sin nada de esto, no se preocupe: pida una segunda cita solo para preguntar. Es una consulta corta y es de las más útiles de todo el proceso. Y si puede, vaya acompañado: dos oyen más que uno, y en esos días uno solo oye la mitad.
El calendario: qué toca en cada tramo
Esta es la tabla que doy a las familias para que el «y ahora qué» se convierta en tres columnas manejables. Lo de la izquierda es urgente; lo de la derecha puede esperar, y esperar es lo correcto.
| Ámbito | La primera semana | El primer mes | Los tres primeros meses |
|---|---|---|---|
| Lo médico | Conseguir el informe escrito. Saber qué fármacos se evitan. Apuntar la fecha de la revisión. | Revisar con el médico toda la medicación que ya tomaba. Tratar el ánimo y el sueño si hace falta. Revisar audición y visión. | Primera revisión de seguimiento. Valorar si hacen falta más pruebas o derivación. |
| La seguridad inmediata | Medicación en dosificador supervisado. Si conduce, hablarlo ya. Quitar lo que pueda hacer daño si está solo: gas sin seguridad, alfombras sueltas. | Valoración formal de la aptitud para conducir si procede. Avisos en el móvil, luz de noche, identificación encima por si sale. | Adaptar la casa con calma: baño, luz, cierres. |
| Lo legal y el dinero | Nada todavía, salvo localizar dónde están los papeles importantes. | Cita con el notario para poderes preventivos, testamento si no está hecho y voluntades anticipadas, mientras la persona pueda otorgarlos. Simplificar cuentas y domiciliar pagos. | Tener todo firmado y saber quién lleva qué. |
| Las ayudas | Nada todavía. | Solicitar la valoración de dependencia: los plazos son largos y conviene que la ayuda llegue cuando se necesite. | Informarse de recursos cercanos: centro de día, ayuda a domicilio, asociación de familiares. |
| La información | Leer lo justo: esta página, la de las fases, y parar. No buscar curas. | Entender el tipo de demencia y su curso. Apuntar dudas para la revisión. | Formación para cuidadores si la hay cerca: enseña más en dos tardes que meses de internet. |
| Contarlo | A la familia cercana, con la persona y no a sus espaldas. | A quien tenga que saberlo para ayudar: vecinos de confianza, el banco, el médico de cabecera si no lo sabe. | A los demás, en los términos que la persona decida. |
| Quien cuida | Identificar quién va a ser el cuidador principal, y decirlo en voz alta. | Repartir tareas entre hermanos, por escrito. Fijar un día de descanso semanal del cuidador. | Revisar si el reparto funciona. Buscar un grupo de cuidadores. Cuidar el propio ánimo. |
| La vida | Seguir con la rutina de siempre. Salir, ver gente, comer fuera si se hacía. | Mantener o retomar una actividad que le guste, adaptada si hace falta. | Planear algo bueno: un viaje corto, una celebración, algo que esperar. |
La primera semana: poco, y lo importante
La tentación es hacer cosas, muchas, para sentir que se controla algo. Mi consejo es el contrario: en la primera semana, tres cosas, y ya.
- El informe en la mano y la lista de fármacos a evitar. Si no se tienen, pedirlos.
- Lo que no puede esperar por seguridad: la medicación en un dosificador que alguien supervise, porque la sobredosis por duplicado es el accidente más frecuente de las primeras semanas; y la conversación sobre el coche, si conduce, porque es la que más se pospone y la que más riesgo tiene.
- Nombrar al cuidador principal. Alguien va a serlo de hecho; mejor que se diga en voz alta y que los demás lo sepan, porque el reparto empieza ahí.
Y una cuarta que no es una tarea: no cambiar la vida de la persona esa semana. Que siga yendo a donde iba, haciendo lo que hacía, con las mismas rutinas. La estabilidad es, en sí misma, tratamiento.
El primer mes: lo que caduca
En el primer mes hay dos cosas que conviene poner en marcha, porque las dos caducan: una con la capacidad, otra con los plazos.
Lo que caduca con la capacidad
Mientras la persona comprende lo que firma, puede otorgar poderes preventivos ante notario para que alguien de su confianza gestione sus asuntos cuando ella no pueda, puede hacer o revisar su testamento, y puede dejar voluntades anticipadas sobre qué querría y qué no. Todo eso, más adelante, exige un procedimiento judicial más lento, más caro y sin su voz. Por eso va en el primer mes y no en el tercero. No hay que hacerlo con dramatismo: es la misma conversación que se tiene al contratar un seguro. Y tiene una guía propia en esta sección, sobre la capacidad y las medidas de apoyo.
Lo que caduca con los plazos
La solicitud de valoración de dependencia tarda meses en resolverse, y en algunos sitios más. Se presenta en servicios sociales del ayuntamiento o de la comunidad autónoma, con el informe médico. Que se pida en el primer mes no significa que haga falta ya: significa que cuando haga falta, estará. Esperar a necesitarla para pedirla es el error administrativo más frecuente que veo, y el que más meses de ayuda cuesta.
En el mismo mes, además: la revisión de la medicación que ya tomaba —porque con el diagnóstico cambian las prioridades y algunos fármacos que eran aceptables dejan de serlo—, el reparto por escrito entre hermanos de quién hace qué, y un día fijo a la semana en que el cuidador principal no cuida.
Los tres primeros meses: la nueva normalidad
Al final del primer trimestre, si las cosas han ido razonablemente, la familia tiene el informe, los papeles en marcha, la dependencia solicitada, el coche resuelto, la medicación ordenada, un reparto de tareas y una primera revisión hecha. Y lo más importante: ha comprobado que la vida sigue. Que la persona con demencia ha seguido yendo al bar, a la peluquería, a ver a los nietos, y que el mundo no se ha acabado.
Es el momento de tres cosas:
- Aprender de verdad. Una formación para cuidadores —las asociaciones de familiares las dan— enseña en dos tardes cómo comunicarse, cómo manejar los momentos difíciles y qué viene en cada fase, y es de lo más rentable que existe. Más que cualquier lectura.
- Mirar el entorno con calma: el baño, la luz, los cierres, lo que puede ir cambiándose sin prisa para que la casa sea segura más adelante.
- Planear algo bueno. Un viaje corto, una celebración, una comida con gente. La demencia es larga y no se puede vivir entera como una emergencia. Hay que tener cosas que esperar.
Qué no hacer después del diagnóstico
Esta lista es tan importante como la anterior, y la he escrito con lo que más veces he visto salir mal:
- No buscar curas. Las semanas posteriores al diagnóstico son el momento en que más se cae en suplementos, clínicas milagro y tratamientos que prometen lo que no existe. Si algo curara la demencia, lo sabría su médico antes que un anuncio. La única conversación sobre tratamientos nuevos que merece la pena es con el especialista, sobre lo que hay de verdad y para quién.
- No cambiarlo todo de golpe. Ni la casa, ni las rutinas, ni la autonomía. Cada cambio brusco desorienta, y la persona con demencia se adapta peor a los cambios que a casi cualquier otra cosa.
- No retirarle lo que todavía puede hacer. Quitar la cocina, la cartera, el mando, las llaves «por si acaso» es la forma más rápida de acelerar la dependencia y hundir el ánimo. Se retira lo que ya es un riesgo real, y se sostiene lo demás.
- No esconderle el diagnóstico. Hablaré de cómo contarlo, pero la regla es que la persona tiene derecho a saber lo que quiera saber, y que tratarla como si no pudiera entenderlo la aísla antes de tiempo.
- No hablar de ella delante de ella como si no estuviera. Se entera del tono aunque no se entere de las palabras, y hace daño.
- No corregir cada fallo. «Ya te lo he dicho tres veces» no restaura la memoria y sí la relación.
- No dejar solo al cuidador. El hermano que vive lejos y dice «no es para tanto» es una de las cosas que más destruye familias en esta etapa. Quien no puede cuidar puede, al menos, creer, agradecer y pagar.
- No decidir por miedo. Ni la residencia, ni la venta de la casa, ni el ingreso se deciden en las semanas del susto. Se deciden con información, con la persona si puede, y cuando toca.
Si tuviera que resumir lo que no hay que hacer en una frase: no deje que el diagnóstico decida por usted. Decide la persona mientras puede, decide la familia después con cabeza, y decide el médico en lo médico. El diagnóstico solo pone nombre.
Cómo contarlo: a la persona, a la familia, a los demás
A la persona
En la mayoría de los casos, la persona ha estado en la consulta y ha oído el diagnóstico. Lo que pasa después es que la familia no sabe si volver a hablar de ello. Mi consejo: siga la pauta de la persona. Hay quien quiere hablar, entender, preguntar; y hay quien no quiere volver a oír la palabra. Las dos cosas son legítimas. Lo que no funciona es decidir por ella que no puede saberlo, ni forzarla a hablar de lo que no quiere.
Con las personas que no tienen conciencia de enfermedad —es frecuente, y no es negación sino parte del cuadro—, insistir en el diagnóstico no sirve y genera discusiones. Se habla de lo concreto: «vamos a que te vean por la memoria», «esto es para que no se te olvide la pastilla». No hace falta ganar el debate sobre el nombre.
A la familia
Pronto, con la persona presente si lo desea, y con el informe en la mano para que nadie discuta el diagnóstico. Y en esa misma conversación, el reparto: quién va a cuidar, quién va a ayudar, quién va a pagar qué. Hablarlo en el primer mes, por escrito, ahorra años de conflicto.
A los demás
Los vecinos de confianza, el banco, la farmacia, el médico de cabecera, el empleador si trabaja: a quien pueda ayudar o proteger. Esconder el diagnóstico aísla y expone a estafas y a malentendidos. Contarlo en los términos que la persona elija —«tiene problemas de memoria», si prefiere no usar la palabra— es suficiente.
Si el diagnóstico es el suyo
Esta página la lee sobre todo la familia, pero quizá la esté leyendo usted, que acaba de recibirlo. Si es así, tres cosas, de médico que lo ha dicho muchas veces:
Primera: sigue siendo usted. El diagnóstico describe una enfermedad, no una persona, y en la fase en la que probablemente está, conserva casi todo lo que la define.
Segunda: es el momento de decidir, no de esperar. Lo que quiera dejar dicho —dónde, con quién, qué sí y qué no— se dice ahora, ante notario si hace falta, mientras nadie pueda discutir que lo decidió usted. Es su voz en su futuro, y es el mejor regalo que puede hacer a quien le cuidará.
Tercera: no se retire. Siga haciendo lo que hace, vea a quien ve, aprenda lo que le apetezca. La mayor parte de lo que protege el cerebro es lo mismo que hace que la vida merezca la pena, y dejar de vivir por miedo a la enfermedad es lo único que le da ventaja.
Y si nota que el diagnóstico le ha hundido el ánimo —es frecuente y es comprensible—, dígalo. La depresión tras un diagnóstico de demencia se trata, y tratarla mejora la memoria y la vida. No es debilidad: es otra cosa que se puede arreglar.
Quien cuida a quien cuida
Lo dejo para el final porque es lo que más se olvida en las primeras semanas y lo que más decide el resto. La demencia es una enfermedad de dos: la de quien la tiene y la de quien la acompaña. Y el estado de quien acompaña predice cómo va a ir todo.
Desde el primer mes: un día a la semana sin cuidar, fijo, no negociable. Un reparto escrito con los hermanos. Un grupo de cuidadores cuando haya fuerzas, porque ahí se aprende lo que no está en ningún sitio. Y vigilar el propio ánimo, porque quien cuida se deprime, y la depresión del cuidador se trata igual que cualquier otra.
No se preocupe: usted ha hecho todo lo que podía.Lo que digo a quien llega a la primera revisión convencido de no haber hecho bastante
Lo digo porque en las primeras semanas casi nadie hace «bastante» según su propio criterio, y porque la culpa que se instala entonces dura años si nadie la desmonta. Quien ha leído hasta aquí, ha pedido el informe, ha organizado la medicación y ha hablado con sus hermanos, ha hecho más de lo que la mayoría consigue en ese tiempo. El resto se hace después, cuando toque.
Cuándo no hay que esperar a la cita
Casi todo lo que sigue a un diagnóstico de demencia se hace con calma. Pero hay situaciones que no esperan, y conviene tenerlas identificadas desde el principio:
Consultar el mismo día
Un empeoramiento brusco en horas o días —mucho más confuso, más agitado o mucho más apagado—, sobre todo con fiebre, tras un cambio de medicación o una caída. Eso no es la demencia avanzando: es un delirium con causa tratable. Urgencias o 112.
Si ha tomado la medicación por duplicado o ha dejado de tomar algo importante varios días.
Si ha salido y no sabe volver, o ha dejado el gas o el fuego encendido.
Si aparece una tristeza profunda con ideas de no querer seguir, en la persona o en quien la cuida. El 024 atiende la conducta suicida y orienta también a familiares.
Si ha conducido con cualquier señal de peligro: perderse, un golpe, un susto.
Preguntas frecuentes
Acaban de diagnosticar demencia a mi madre. ¿Qué es lo primero que tengo que hacer?
Tres cosas en la primera semana, y nada más: conseguir el informe clínico por escrito con el tipo de demencia, la fase, el tratamiento y los fármacos a evitar; poner la medicación en un dosificador que alguien supervise y hablar del coche si conduce; y nombrar en voz alta quién va a ser el cuidador principal. Y una cuarta que no es una tarea: no cambiar su vida esa semana. La estabilidad es tratamiento. El diagnóstico no cambia quién es, y en la mayoría de los casos la enfermedad va despacio: hay tiempo para hacer las cosas bien.
¿Qué debería haber preguntado en la consulta del diagnóstico?
Qué tipo de demencia es o qué falta para saberlo; en qué fase está, en palabras de la vida diaria; qué se va a tratar y con qué; qué fármacos debe evitar a partir de ahora y que conste por escrito; qué hay que vigilar y qué señales obligan a consultar antes; cuándo es la siguiente revisión y a quién se llama entre medias; y un informe escrito con todo ello. Si salió sin nada de esto, pida una segunda cita solo para preguntar: es corta y es de las más útiles del proceso.
¿Cuándo hay que hacer los papeles legales?
En el primer mes, porque caducan con la capacidad. Mientras la persona comprende lo que firma puede otorgar poderes preventivos ante notario, hacer o revisar su testamento y dejar voluntades anticipadas. Más adelante, las mismas decisiones exigen un procedimiento judicial más lento, más caro y sin su voz. No hace falta hacerlo con dramatismo: es la conversación que se tiene al contratar un seguro, por si acaso y con la cabeza fría.
¿Cuándo pido la dependencia?
También en el primer mes, aunque todavía no haga falta, porque los plazos de resolución son de meses y conviene que la ayuda esté cuando se necesite. Se solicita en servicios sociales con el informe médico. Esperar a necesitarla para pedirla es el error administrativo más frecuente y el que más meses de ayuda cuesta.
¿Le digo a mi padre que tiene demencia?
En general ya lo ha oído en la consulta; lo que se decide es si se vuelve a hablar de ello, y ahí la pauta la marca él: hay quien quiere entender y preguntar, y quien no quiere volver a oír la palabra, y las dos cosas son legítimas. Lo que no funciona es decidir por él que no puede saberlo. Con quien no tiene conciencia de enfermedad, insistir en el diagnóstico no sirve: se habla de lo concreto —«vamos a que te vean por la memoria»— sin necesidad de ganar el debate sobre el nombre.
¿Qué es lo que no debo hacer?
Buscar curas y tratamientos milagro; cambiarlo todo de golpe; retirarle lo que todavía puede hacer «por si acaso»; esconderle el diagnóstico; hablar de él delante de él como si no estuviera; corregir cada fallo; dejar solo al cuidador; y tomar decisiones grandes —residencia, vender la casa, ingreso— en las semanas del susto. En una frase: no deje que el diagnóstico decida por usted.
¿Y si el diagnóstico es el mío?
Sigue siendo usted: el diagnóstico describe una enfermedad, no una persona, y en la fase en que probablemente está conserva casi todo lo que le define. Es el momento de decidir, no de esperar: lo que quiera dejar dicho se dice ahora, ante notario si hace falta, mientras nadie pueda discutir que lo decidió usted. Y no se retire: siga haciendo lo que hace y viendo a quien ve. Si el ánimo se hunde, dígalo, porque la depresión tras un diagnóstico se trata y tratarla mejora la memoria y la vida.
Siento que no estoy haciendo bastante. ¿Es normal?
En las primeras semanas casi nadie hace «bastante» según su propio criterio, y esa culpa dura años si nadie la desmonta. Quien ha pedido el informe, ha organizado la medicación, ha hablado con sus hermanos y se ha informado ha hecho más de lo que la mayoría consigue en ese tiempo. El resto se hace después, cuando toque. Y desde el primer mes, un día a la semana sin cuidar, un reparto escrito, y vigilar el propio ánimo: el estado de quien cuida decide cómo va a ir todo lo demás.
Más de veinticinco años de experiencia clínica. Atiende a personas mayores y trabaja con sus familias según las necesidades de cada situación. En consulta separo lo que es envejecer de lo que es enfermedad tratable, reviso la medicación completa y trabajo con la familia, porque en esta etapa el tratamiento nunca depende de una sola persona.
Escribo con regularidad sobre salud mental y envejecimiento, y publico guías dirigidas a familias y cuidadores.
Información de la consulta del Dr. Cristóbal López Martín (Col. 29-8805). Edición del contenido: 26 de agosto de 2026. Esta guía tiene fines divulgativos y no sustituye la valoración clínica individualizada ni el asesoramiento jurídico.
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